오는 4월 20일은 제45회 장애인의 날이다. 그간 우리 사회의 장애인 복지는 많은 변화를 겪어왔다.

2007년 장애인활동지원사업이 시작되며 장애인의 일상을 지원하는 활동지원사가 매칭되었고, 장애아동의 성장을 돕기 위한 치료바우처, 문화생활을 위한 문화바우처 등 다양한 개인별 지원이 제도화되어 실현되고 있다.

이러한 제도들이 장애인의 삶에 실질적인 도움이 되고 있음은 분명하다. 그러나 여전히 장애인의 욕구를 온전히 담아내기에는 부족한 면이 많다. 바우처 양이 한정적이며, 사용처 또한 제약이 있어 장애인이 진정 원하는 삶을 꾸려나가기에 제도적 한계가 존재한다.

장애인이 바라는 삶은 특별한 것이 아니며, 자신의 생각을 표현하고, 그것이 지역사회와의 공유를 통해 작지만 소중한 꿈을 이뤄가는 평범한 삶을 희망한다.

이를 위해 장애인 개인예산제 시범사업이 2024년도에 전국 8개 지자체에서 시작되었으며, 대전 동구도 작년 7월부터 현재까지 30명의 장애인이 개인예산을 활용하고 있다.

개인예산제는 단순히 예산을 지원받는 방식이 아니라, 장애인이 본인의 욕구와 목표에 맞는 서비스를 스스로 선택하고, 그에 따라 예산을 배정받아 자율적으로 사용하는 제도이다. 이는 장애인의 자기결정권을 실질적으로 보장하는 새로운 패러다임이다.

그러나 현행 제도는 활동지원 급여의 20% 범위 내에서만 개인예산을 사용할 수 있어 예산 자체에 한계가 있으며, 여전히 기관이나 전문가가 중심이 되어 예산항목을 ‘제한’하고 있어서 완전한 당사자 중심의 예산 사용하기에는 여러 면에서 미비하다.

또한 아직 본 사업이 시작되지 않아 서울 경기지역과 지방 간 편차가 있고, 제도의 이해를 돕는 상담이나 계획 수립의 지원도 충분하지 않아, 장애인이 본인의 삶을 주체적으로 설계하기에는 제도적 접근성과 현실성이 현저히 부족하다.

이 제도를 실현하기 위한 대안으로서의 핵심 기반이 바로 ‘PCP(사람중심지원계획)’이다. PCP는 당사자의 삶의 방향을 함께 고민하고, 무엇이 중요한지를 스스로 말하고 선택할 수 있도록 돕는 구조로, 일방적으로 계획을 수립하는 것을 지양하고 장애인 당사자, 가족, 복지 전문가가 함께 참여하여 장기 목표와 실행 전략을 수립한다.

PCP는 여전히 서식 기반 문서 작성에 치중되며, 형식적 이행에 머무는 경우가 많은 것에 대해 표준화도 중요하나 문화적 배경, 연령 및 장애 특성 등이 반영된 다층적 틀을 제공해야 하며, 개인이 처한 상황에 따라 서비스 예산 배정 시 우선적으로 반영되는 방안도 고려해야 한다.

이러한 변화를 위해서는 우선적으로 장애인의 삶이 주체적으로 존중받는 사회가 되어야 한다. 그리고 그 시작은 “장애인은 어떤 복지를 받아야 하는가?”가 아니라, “이 사람이 원하는 삶은 무엇인가?”라는 질문에서 출발해야 한다.

제45회 장애인의 날은 단지 기념의 날이 아니라 앞으로의 방향을 다시금 점검하고 다짐하는 날이 되어야 한다. 올해 표어인 “행복을 바라봄, 일상을 담아봄, 희망을 이어봄”처럼, 장애인의 삶이 보호나 배려의 대상이 아닌 존중받는 개인의 삶으로 자리 잡고, 누구나 자신의 행복을 바라볼 수 있는 사회로 나아가기를 진심으로 소망한다.